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Eurordis (L’Organizzazione Europea per le Malattie Rare, è una alleanza di organizzazioni pan-Europee guidate dai pazienti, la cui missione è quella di essere la loro voce a livello Europeo) |
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orphanet (Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani, che sono quei prodotti potenzialmente utili per trattare una malattia rara, ma lo scarso mercato non li rende interessanti per i produttori e quindi orfani) |
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Rare Disease Day (E' la Giornata Europea delle Malattie Rare, su questo sito si trovano tutte le info circa le Malattie Rare, la rete degli enti sovrannazionali che la organizzano e le testimonianze di chi "La Vive") |
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Rare Disease, Search Engine (E' un motore di ricerca, che seve per trovare tutte le Malattie Rare) |
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