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| Il CeRIPA e le Malattie Rare | Il Dipartimento si compone di figure professionali di vario tipo: psicologo, psicoterapeuta, sessuologo, psicomotricista, logopedista, medico, pediatra, neuropsichiatra esperti nella presa in carico di bambini, adolescenti, adulti, coppia coniugale, coppia genitoriale, gruppi.
Nella fattispecie, si propone di affrontare gli aspetti psicologici connessi al vivere la malattia rara, accogliendo, sostenendo, orientando e formando sia chi vive direttamente la problematica come malato e/o come genitore, sia chi se ne occupa come operatore della salute. Il Dipartimento fornisce materiale informativo divulgativo inerente le malattie rare su specifica richiesta, offre altresì consulenze legali sul riconoscimento di malattia rara e tematiche connesse.  |
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Coordinatrice Dipartimento
 Psicologa, Esperta e Consulente per il supporto informativo e il sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara e a loro familiari. -Vedi Profilo- |
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| Eventi | SEMINARIO GRATUITO - 4 Giugno 2010 "Dalla Conoscenza alla presa in carico" Malattiere rare: Cosa sono? Cosa fare? Come prendersi cura di un malato? Queste e altre domande ci aiuteranno a far comprendere perchè di un tale Seminario Leggi il programma in pdf  o con:  |
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 Prendersi cura di persone con una malattia rara significa entrare in una realtà che coinvolge in Italia circa un milione e mezzo di persone con caratteristiche del tutto particolari. Il vissuto di un malato raro è quello di solitudine e isolamento ...  |
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| Le Malattie Rare | Le Malattie Rare sono quelle patologie che si verificano raramente e non frequentemente nella popolazione. In Europa una malattia è considerata rara quando ha una incidenza dello 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2000 abitanti. Molte patologie sono però assai più rare, arrivando a frequenze di un caso su 100.000 persone o meno ancora. Le Malattie rare sono generalmente gravi, croniche, degenerative e di norma trattate per tutta la vita. Esistono moltissime malattie rare. Il numero attualmente stimato è tra le 6.000 e le 8.000 diverse patologie classificate. La stima effettuata riguarda un coinvolgimento tra il 6 e l’8% della popolazione europea e fornisce un numero di malati rari di 24 - 36 milioni di persone. L’80% delle malattie rare sono di origine genetica. Esse interessano tra il 3% e il 4% delle nascite. Le malattie rare sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e i sintomi variano non solo da malattia a malattia ma anche da paziente a paziente che soffre della stessa malattia. |
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| Vivere con una malattia rara -Presa in carico | «E’ esperienza di molti malati rari aver ricevuto una iniziale diagnosi scorretta con la conseguente inadatta terapia, ciò oltre a poter creare danni impedisce per lungo tempo dipoter proseguire le ricerche e di arrivare ad una diagnosi corretta...» |
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| Il Neonato e il Bambino -Presa in carico | «Il bambino affetto da malattia rara spesso alla nascita o nelle prime fasi di sviluppo soffre molto e non è “normalmente” reattivo, per questo avrebbe bisogno di più spazio e tempo per incontrare la madre che dal canto suo è una madre spaventata, preoccupata e dolorante...» |
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| L'Adolescente -Presa in carico | «Tutti gli adolescenti vivono una normale crisi identitaria evolutiva che provoca una frattura nel senso di identità accompagnata da forti angosce e senso di smarrimento che esprime l’ansia di trovare una configurazione alternativa al sé, lasciare il noto per l’ignoto...» |
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| L'Adulto -Presa in carico | «E’ frequente che adulti affetti da malattia rara sentano un “blocco” nelle relazioni, temano l’intimità. Vivono talvolta un ritiro dal mondo esterno con depressione della socialità e isolamento...» |
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| Servizi di Formazione | Corso di formazione per Medici di Medicina Generale e Pediatri di Base. Corso di formazione per Professionisti (Operatori Sanitari, Fisioterapisti, Logopedisti, ecc.) che operano con pazienti con malattie rare, croniche e invalidanti. |
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| Ricerca | Il Dipartimento Malattie Rare, sta implementando progetti di ricerca su tematiche psicologiche e sociali che riguardano l’impatto della malattia sui soggetti con malattia rara e sulle competenze professionali degli operatori che ruotano intorno al malato raro. |
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| Pubblicazioni |
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| Malattie rare, dove sul web | Visita la nostra area dedicata ai link e nelle sezioni: Associazioni-Centri-Scuole; Isitituzionali e Internazionali, potrai trovare diversi collegamenti a siti che trattano questo argomento. |
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| Come Contattarci | Servizio prima accoglienza telefonico:
lunedì ore 14,00-16,00 mercoledì ore 10,00-12,00 al:
malattie.rare@ceripa.it |
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